+7 (495) 799 37 74
г. Москва
Зарина Бадоева, 04 октября 2019 г.р. (г. Севастополь, Крым)
SOS!!! Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа, нужен препарат Золгенсма (155 000 000 руб)
У Зарины СМА 1 (Спинальная мышечная атрофия) - самый неблагоприятный тип, дети без лечения не доживают до 2х лет. СМА - редкое генетическое расстройство, в организме не вырабатывается белок, который отвечает за мотонейроны спинного мозга. Есть дети с данным диагнозом, которых в части регионов удается включить в программы лечения зарегистрированным в РФ препаратом Спинраза (препарат фирмы Biogen, первое в мире лекарство от СМА, которое помогает в большой части случаев), этот препарат поддерживает состояние организма, он позволяет жить, но он НЕ излечивает. В первый год делается три курса препарата, после чего его вводят каждые 4 месяца пожизненно. Стоит препарат Спинразы около 8 000 000 рублей на каждый прием. Родители Зарины подали документы на получение лечения препаратом Спинраза, но положительного ответа не было и пришлось обратиться в суд.  В начале июня родители Зарины суд выиграли, Зарина начала получать уколы Спинраза.
 
При СМА мышцы ребёнка постепенно слабеют, сначала почти сразу ослабевают ноги, потом руки, потом дыхательные мышцы, а потом и вовсе самая главная мышца - сердце. Зарине диагноз поставили в 1,5 месяца. Сделаны необходимые генетические тесты, есть заключение консилиума врачей о необходимости лечения. Девочка стала плохо держать голову, стала тяжело глотать. Это страшно, нужна помощь.
 
В мае 2019 года в США, появился препарат ZOLGENSMA(Золдженсма / Золгенсма), это препарат генной терапии. Выпускает его швейцарская фармкомпания Novartis. Это единственный препарат принятый / одобренный FDA (Управление по саннадзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов Министерства здравоохранения США) для лечения детей возрастом моложе 2 лет. Преимущество препарата состоит в том, что нужна всего одна инъекция (вводится внутривенно). Со слов производителя лекарства, оно помогает не только остановить атрофию, но и восстановить работу мышц ребенка. Препарат меняет дефектный ген на его работающую копию. Клинические испытания препарата показали значительные улучшения у 95% пациентов - младенцев. У препарата огромная цена - ЭТО САМОЕ ДОРОГОЕ ЛЕКАРСТВО В МИРЕ на текущий момент. Оно стоит 155 000 000 рублей.
 
Еще недавно инъекцию препарата можно было ввести только за границей. Дети должны были госпитализироваться в другой стране для получения лечения. К великой радости, в России с 01 апреля 2020 года появилась возможность терапии в России, обучены и готовы к этому медики, и несколько детей уже получили терапию данным препаратом в российских медицинских государственных учреждениях!! Это стало возможным благодаря благотворительным сборам. Это чудо возможно, но требует участия огромного количества людей! 
 
Препарат нужно ввести  как можно раньше. ЧЕМ БЫСТРЕЕ ЭТО СДЕЛАТЬ, ТЕМ МЕНЬШЕ ПОСЛЕДСТВИЙ, ДЕВОЧКА БУДЕТ РАЗВИВАТЬСЯ ХОРОШО. НАДО ДЕЙСТВОВАТЬ, БОЛЬШЕ У ЗАРИНЫ ТАКОЙ ВОЗМОЖНОСТИ НЕ БУДЕТ.
 
Есть всё, чтобы помочь быстро, и это будет сделано в России.
Нужны только деньги на сам препарат. Но эти деньги баснословные.

Сбор средств с марта 2020 года ведут родители Зарины и добровольцы. Они обращаются везде, где это возможно. К известным людям, к государственным органам, к меценатам и блогерам, к спортсменам и обычным гражданам. Сбор идет в социальных сетях, на телевидении, везде. Родители и добровольцы почти не спят. Вы не представляете то невероятное напряжение, которое проходят такие семьи со СМА, им нужно УСПЕТЬ ОБРАТИТЬСЯ КО ВСЕЙ СТРАНЕ!

Семья обратилась в наш фонд за поддержкой. Дело в том, что для многих людей, и особенно для юридических лиц, большим препятствием участвовать в пожертвованиях является отсутствие верификации / проверки ребенка, его истории, его документов по болезни в фонде. И мы громко говорим: ДА, ЭТОЙ СЕМЬЕ НУЖНА ПОМОЩЬ, ПОМОГИТЕ ЗАРИНЕ!!!! 

Юридические лицам: обратитесь к нам по адресу info@strana-detyam.ru,
мы принимаем адресные пожертвования при наличии договора о пожертвовании,
мы направим Вам проект договора.
Фонд не берет из пожертвований ни рубля на содержание фонда, все средства целиком идут на помощь. 

Физическим лицам:
Для того, чтобы сделать пожертвование для Зарины через SMS, нужно отправить с телефона на короткий номер 34-34 слово ЗАРИНА и указать через пробел сумму пожертвования.

ПРИМЕР:  ЗАРИНА 300
(спишется 300 рублей)

Средства приходят на счет фонда после удержания комиссии операторов, все отчеты публикуются на нашем сайте.

С сегодняшнего дня также действует отдельная ссылка для платежей по Зарине через наш сайт. 
Эта ссылка указана в инстаграме Зарины: https://strana-detyam.ru/?origin=zarina
Чтобы отправить средства именно на Зарину, необходимо пройти на сайт по этой ссылке. По ней Вы попадаете на наш же сайт, но платежи, сделанные после захода на сайт с этой ссылки, придут нам с пометкой "Зарина".
Эта информация есть в инстаграме Зарины, и мы подтверждаем, что средства приходят в фонд и аккумулируются отдельно. 

Внимание: при оплате пожертвований на нашем сайте БЕЗ этой ссылки, платежи придут в фонд в общем порядке, и могут быть потрачены на любых детей, которым помогает наш фонд.

Семье помогают вести сборы все родственники и друзья, знакомые и даже совсем не знакомые люди. Зарина - очень долгожданная малышка, ее появления родители ждали 10 лет! Заур и Люба, отец и мама ребенка: "Мы стоим на коленях, благодарим Господа, что Вы нас слышите, спасибо Вам большое. Мы верим, что справимся, мы спасем нашу маленькую принцессу, Зарина сможет получить этот укол, помогите нам!!!"
 
Нам как молодому фонду никогда не собрать таких средств без пожертвований крупных меценатов. Да и никакому фонду в РФ не собрать быстро таких сумм.
Но мы надеемся на это чудо. Мы надеемся на то, что такой человек или несколько людей увидят этот пост и дадут этот шанс.
 
Мы на связи с благотворительным фондом "География Добра", они помогают нам и консультационно, и с юридической стороны, и с контактами, чтобы мы оперативно провели ребенка по инстанциям и госпитализировали в Москву. Имея средства, мы мгновенно пойдем по уже проверенному пути в закупке препарата, и в сотрудничестве с госучреждениями. 
 
Информация о ходе сбора пожертвований:
ОБНОВЛЕНИЕ 14.05 (утро): 
Родителями ребенка собрано 6 000 000 руб. Не хватает 149 000 000 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 14.05 (вечер): 
Родителями ребенка собрано 7 175 865 руб. Не хватает 147 824 135 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 16.05 (утро):  
По состоянию на конец суток 15го мая по СМС "ЗАРИНА" в фонд поступило 7 728 руб
ОБНОВЛЕНИЕ 16.05 (вечер):  
Собрано родителями, включая СМС-пожертвования, 8 495 221 руб
Не хватает 146 504 779 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 19.05 (утро):   
По состоянию на 10:30  утра 19го мая по СМС "ЗАРИНА" сначала сбора пришло- 33 639,80 руб
Собрано для Зарины, включая пожертвования в фонд и родителям, - 9 740 278,92  руб
Не хватает 145 259 721 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 21.05 (утро):   
По состоянию на 9:30  утра 21го мая по СМС "ЗАРИНА" поступило итого 51 681 руб
Собрано для Зарины, включая пожертвования в фонд и родителям, - 10 611 794  руб
Не хватает 144 388 206 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 27.05 (утро):   
По состоянию на 8:30  утра 27го мая по СМС "ЗАРИНА" поступило итого 174 828 руб
Также поступило пожертвование от ООО "КБ КОММУТАЦИОННОЙ АППАРАТУРЫ" (г. Севастополь) - 100 000 руб.
Собрано для Зарины, включая пожертвования в фонд и родителям, - 13 196 632  руб
Не хватает 141 803 368 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 29.05:   
По состоянию на утро 29го мая по СМС "ЗАРИНА" поступило итого с начала кампании 192 284 руб
Собрано для Зарины, включая пожертвования в фонд и родителям, - 13 726 950  руб
Не хватает 141 273 050 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 07.06:   
Собрано для Зарины, включая пожертвования в фонд и родителям, - 16 826 852  руб
Не хватает 138 173 148 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 08.06:   
Пожертвования в фонд через сайт с начала сбора составили - 38 450 руб.
Пожертвования юридических лиц с начала сбора составили - 100 000 руб.
По состоянию на утро 08 июня по СМС "ЗАРИНА" поступило итого с начала кампании - 466 282 руб
ОБНОВЛЕНИЕ 09.06:   
Собрано для Зарины, включая пожертвования в фонды и родителям, - 17 221 938  руб
Не хватает 137 778 062 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 10.06:   
Пожертвования в фонд через сайт с начала сбора составили - 48 050 руб.
Пожертвования юридических лиц с начала сбора составили - 100 000 руб.
По состоянию на утро 10 июня по СМС "ЗАРИНА" поступило итого с начала кампании - 534 398 руб
ОБНОВЛЕНИЕ 07.07:   
Пожертвования в фонд через сайт с начала сбора составили - 87 750 руб.
Пожертвования юридических лиц с начала сбора составили - 100 000 руб.
По состоянию на утро 07 июля по СМС "ЗАРИНА" поступило итого с начала кампании - 765 987 руб.
итого 953 737 руб.
ОБНОВЛЕНИЕ 04.08:   
Пожертвования в фонд через сайт с начала сбора составили - 349 586 руб.
Пожертвования в фонд через банк с начала сбора составили -      9 650 руб.
Пожертвования юридических лиц с начала сбора составили -  150 000 руб.
По состоянию на утро 04 августа по СМС "ЗАРИНА" поступило итого с начала кампании - 1 857 212 руб.
итого 2 366 448 руб.

Пожертвования через наш сайт
За последние 30 дней
Пожертвование
Пожертвование через SMS
Нас поддерживают